Primer webinar en España sobre Hipotensión intracraneal y fugas de LCR

A la hora y el día pactado, el 25 de noviembre de 2024, había muchos nervios entre los organizadores y los asistentes. Se trataba de un webinar pionero en España, un hito que marca un antes y un después en la visibilidad, comprensión y difusión de esta patología poco conocida, pero altamente incapacitante. La iniciativa permitió reunir a pacientes, familiares y profesionales sanitarios en un espacio de información rigurosa, formación y sensibilización.

Un encuentro clave entre pacientes y profesionales sanitarios

La sesión estuvo dirigida por el Claudio Rodríguez, jefe del Servicio de Neurorradiología de la Fundación Jiménez Díaz, especialista con amplia experiencia en el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad.

Durante la charla, el Dr. Rodríguez ofreció un recorrido completo por la historia clínica de la hipotensión intracraneal, los síntomas característicos —como el dolor de cabeza que empeora al ponerse de pie, mareos, náuseas o fatiga— y el perfil de los pacientes afectados.

Diagnóstico avanzado y localización de las fugas de LCR

Uno de los aspectos más relevantes del webinar fue la explicación detallada de cómo se diagnostican y localizan las fugas de líquido cefalorraquídeo mediante técnicas de imagen avanzadas, como la mielografía por TAC o por sustracción digital. Estas pruebas resultan clave para planificar el tratamiento más adecuado en cada caso.

El Dr. Rodríguez subrayó la necesidad de contar con protocolos clínicos estandarizados y una atención multidisciplinar, ya que muchos pacientes se ven obligados a recorrer varias provincias antes de encontrar profesionales con experiencia en esta patología. Al webinar asistieron médicos de diferentes puntos geográficos con el fin de conocer de primera mano los avances en esta patología.

La Fundación Jiménez Díaz, clave para esta patología

Durante el encuentro se destacó a la Fundación Jiménez Díaz como referente nacional en el abordaje de la hipotensión intracraneal y las fugas de LCR, gracias a la combinación de tecnología de última generación, experiencia acumulada y protocolos de actuación validados a nivel internacional.

Cada año, el hospital recibe a decenas de pacientes derivados de otras provincias, lo que refleja tanto la escasez de especialistas en otras regiones como la necesidad de seguir formando y sensibilizando a la comunidad médica sobre esta enfermedad.

Un espacio de diálogo, preguntas y apoyo mutuo

El webinar fue también un espacio de interacción activa, donde los asistentes pudieron formular preguntas, compartir experiencias y conocer de primera mano las estrategias más eficaces para el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. La implicación de pacientes y familiares evidenció la necesidad de crear comunidades informadas, cohesionadas y apoyadas, capaces de impulsar la investigación y generar cambios positivos en el sistema sanitario.

Para quienes no pudieron asistir en directo, el vídeo completo del webinar está disponible como recurso informativo accesible en la página de YouTube de AHIFUGA

Un paso fundamental en la misión de AHIFUGA

Este evento supone un avance clave en la misión de AHIFUGA de visibilizar la hipotensión intracraneal y las fugas de LCR, promover la investigación y garantizar el acceso a tratamientos de vanguardia. El camino por delante es largo, pero la asociación continuará trabajando para favorecer el diagnóstico precoz, la atención especializada y el desarrollo de unidades de referencia multidisciplinares en España.

Queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento al Dr. Claudio Rodríguez, no solo por la generosidad al compartir su conocimiento, sino también por su empatía, cercanía y compromiso con los pacientes. Su participación pone de manifiesto que la colaboración entre profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes es esencial para mejorar la atención y la calidad de vida de quienes conviven con síntomas complejos y difíciles de diagnosticar.