Sobre nosotros

“Años de síntomas graves hasta ponerle nombre a lo que estaba ocurriendo”

Mi patología comenzó hace aproximadamente 10 años, en 2015, tras una parálisis bilateral severa de cuerdas vocales. Sufrí múltiples crisis de dificultad respiratoria, pérdidas de conocimiento y caídas, llegando a necesitar oxígeno las 24 horas. Tras numerosos ingresos y derivaciones, una neuróloga inició un estudio exhaustivo ante la sospecha de una enfermedad neurológica.

El diagnóstico se confirmó mediante cisternogammagrafía, beta-2 transferrina y TAC, que revelaron una pérdida de líquido cefalorraquídeo (LCR) por la base del cráneo, a través de la lámina cribosa, confundida durante años con rinitis crónica. Los síntomas empeoraron, con pérdida de voz, movilidad y largos periodos encamada, además de efectos graves por la medicación, llegando a estados comatosos.  He tenido muchas dificultades para encontrar un equipo especializado y me han realizado una cirugía endoscópica nasal, con la que no han podido sellar la fuga de LCR, ya que es espontánea por adelagazamiento de la lámina cribosa. A pesar de todo el proceso y siendo madre monoparental de dos menores, sigo luchando por mi salud, mi vida y por encontrar una derivación a un centro que realice el seguimiento oportuno de mi patología.

“Cuando un dolor desconocido irrumpe de golpe y lo cambia todo”

Mi historia comenzó el 1 de junio de 2024, tras un día intenso de trabajo durante las fiestas de mi pueblo. Al descansar, empecé a sentir un dolor de cabeza muy fuerte, diferente a cualquier otro que hubiera tenido antes, que empeoraba al ponerme de pie. Tras varios días así, acudí en varias ocasiones a urgencias de mi hospital comarcal, donde no supieron identificar el problema y me trataron solo con analgesia.

Finalmente, fui trasladada al hospital de la capital de la provincia, donde quedé ingresada y, tras numerosas pruebas, me diagnosticaron una fuga de LCR, aunque inicialmente sin tratamiento eficaz. Tras un mes, me dieron el alta con la fuga abierta y más tarde me realizaron un parche hemático ciego, sin mejoría suficiente.

Buscando información, encontré la asociación AHIFUGA, donde me comprendieron y me orientaron hacia un especialista. Él descubrió que la causa era un osteofito y me aplicó un parche hemático dirigido con sellante, que cerró la fuga con éxito.

Mi vida es algo diferente, tuve que cambiar de trabajo, no puedo hacer ciertos esfuerzos, y actualmente estoy en terapia para afrontar los miedos, pero he recuperado gran parte de mi autonomía. Espero que mi historia pueda ayudar a otras personas.

“Mi batalla contra la verticalidad"

Hace diez años, mi vida cambió para siempre.Todo comenzó con un procedimiento médico aparentemente simple: una infiltración epidural de corticoides. Los síntomas llegaron como una tormenta y se quedaron como una sombra persistente: mareos que me roban el equilibrio, una presión insoportable en la cabeza, visión borrosa que me aleja del mundo, náuseas que me doblan, una fatiga que me convierte en prisionera de mi propio cuerpo. Pero lo peor de todo es la cefalea ortostática, que me impide vivir con normalidad.

Con el tiempo, llegó la esperanza en forma de tratamiento. Un parche hemático que prometía ser la solución… pero no lo fue. Después vinieron más pruebas. Todavía estoy en espera de tratamiento definitivo confiando en que un parche hemático me selle por fin la fuga.

Gracias a la Asociación AHIFUGA encontré un equipo multidisciplinar que se interesa por mi patología y un montón de personas que me acompañan en este viaje.

“En el Instituto de Neurointervencionismo de la FJD me devolvieron la salud"

Empecé a sentir fuertes dolores de cabeza a principios de octubre de 2025, y observé que remitían cuando me tumbaba. Tras acudir a urgencias uno de los días en los que el dolor era insoportable, en el Royal Hospital de Manchester —donde resido temporalmente— me diagnosticaron “cefaleas en racimo”.

Como tenía prevista una visita a España por vacaciones, decidí aprovechar esos días para acudir al médico y ver si el diagnóstico coincidía o no con el que me habían dado en Manchester. La neuróloga que me atendió, tras la consulta y la realización de una resonancia magnética cerebral y espinal con contraste, determinó que padecía hipotensión.

A partir de ese momento contacté con el Dr. Claudio Rodríguez, jefe de servicio del área de Neurorradiología de la Fundación Jiménez Díaz. El primer procedimiento fue un parche hemático, que en mi caso no resultó efectivo. Posteriormente se realizaron tres mielografías (en decúbito, lateral izquierdo y lateral derecho), junto con los correspondientes TAC duales para cada una de ellas, con el objetivo de localizar el origen de la fuga. Debido a un defecto congénito del tejido conectivo, presento ectasia dural, lo que dificultaba la detección de la fuga, ya que tengo numerosos divertículos a lo largo de la columna. En ninguna de estas pruebas mencionadas se pudo detectar el origen o la causa de la fuga.

Llegados a este punto, y tras comentarlo con el Dr. Rodríguez, decidimos optar por la realización de un TAC Photon Counting, una tecnología mucho más precisa que los TAC convencionales y que proporciona imágenes de mayor resolución. Gracias a esta prueba, se pudo diagnosticar que la fuga se debía a una fístula venosa localizada en el nivel C7-D1 de la columna. Sin esta prueba habría sido muy difícil o imposible llegar al diagnóstico, ya que mi ectasia dural complicaba el recorrido del contraste a lo largo de la columna, impidiendo que llegara a tiempo a la zona cervical.

Creo que muchas personas que, como yo, tienen grandes dificultades para determinar el origen de su fuga podrían beneficiarse enormemente de la posibilidad de utilizar este tipo de TAC Photon Counting.

El tratamiento de la fuga se realizó mediante una embolización medular, llevada a cabo por el Dr. Rodríguez y su equipo. En este sentido, me gustaría destacar la profesionalidad, empatía y excelencia de los profesionales que me atendieron tanto en la Fundación Jiménez Díaz como en el Hospital Quirónsalud Madrid, donde se realizó el TAC Photon Counting.

Estoy profundamente agradecida, especialmente al Dr. Rodríguez, por su profesionalidad, conocimiento y perseverancia en la búsqueda de soluciones, incluso en los casos más complejos. Sin duda, el Instituto de Neurointervencionismo se convertirá en un referente nacional e internacional, que ayudará a muchos pacientes  a mejorar su salud.

“El peso de una enfermedad invisible y el valor de sentirse comprendida”

Mi experiencia con una fuga espinal espontánea ha sido un viaje muy duro, tanto física como emocionalmente. Es duro porque esta es una patología invisible, en la que no aparentas el dolor que sientes, ni lo que sufres, enfrentándote en muchas ocasiones al desconocimiento e indiferencia, tanto de profesionales como de personas del entorno.

La parte positiva: en la asociación AHIFUGA he encontrado a personas maravillosas que me entienden y saben lo que siento, que no me juzgan y con las que puedo compartir mis experiencias y frustraciones. Compartir con iguales es muy terapéutico cuando se sufre una enfermedad rara e invisible como la nuestra.

“Cuidado con lo que deseas… que igual se cumple”

Aún es de noche cuando suena el despertador y piensas: ojalá pudiera quedarme un poco más en la cama. Antes, ese pensamiento era fugaz, entre prisas, niños enfermos y encajes de bolillos para llegar al trabajo sin opción de teletrabajo. Ojalá tuviera más tiempo para estar en casa, leer, dibujar, rezar… Deseo concedido, pero con letra pequeña.

Quedarte en la cama ya no es descanso. Si te levantas, la cabeza aprieta, pierdes autonomía y tienes que tumbarte durante días. Vivir pendiente de medir el tiempo incorporada o pasar horas en la cama se vuelve rutina. Lo que me ocurre tiene nombre: fuga espontánea de líquido cefalorraquídeo, diagnosticada en octubre de 2021. Tras ingresos, pruebas y múltiples parches hemáticos, pegamento, Coils, drenaje, la fuga sigue sin cerrarse. Hoy me siguen en neurorradiología intervencionista, con profesionales comprometidos que no se rinden. Yo tampoco. He perdido planes, pero he ganado aprendizaje, apoyos y nuevas formas de vivir.

Quedándome en casa pierdo muchos planes, pero también he ganado amigas nuevas. He aprendido sobre el sistema nervioso y a coser tumbada en la cama, o a ver el iPad boca abajo colocando sillas que dejen huecos a la altura de mis ojos. He aprendido a adaptarme.

Ahora cojo impulso y mido mi autonomía para que la cabeza no apriete demasiado y el dolor no se desborde. Pero mi vida sigue teniendo sentido. Mis hijos se fijan en mí: les doy ejemplo, apoyo y cariño. Como no puedes enfadarte ni gritar porque la cabeza aprieta, aprendes nuevas estrategias. Somos una familia unida. Y seguimos adelante.

La lucha más difícil es lograr que se reconozca nuestra situación. Aún tenemos mucho camino por delante.

Si te reconoces en esto, no estás sola ni exageras. Hay camino, acompañamiento y esperanza, incluso en la incertidumbre.

“Cumplir 40 significó aprender a vivir en horizontal”

Hola, justo después de cumplir 40 años, me operaron de columna lumbar y surgió una complicación: una fuga de líquido cefalorraquídeo. Desde entonces, mi vida ha cambiado por completo. De trabajar y no parar, he pasado a vivir entre hospitales y encerrada en mi habitación, en cama casi todo el día, sin luces, sin ruidos... El dolor de cabeza es horrible, una presión fuerte que se siente como si el cerebro se hundiese en cuanto estoy de pie. Por eso, ahora vivo en horizontal.

Me han operado dos veces para cerrar la fuga y dos parches hemáticos. Sigo con hipotensión intracraneal. Esperando más pruebas. La paciencia se agota y, aunque la esperanza no se pierde, es muy duro.

Estoy agradecida de haber encontrado a esta gran Asociación AHIFUGA, porque me siento comprendida, acompañada y me están ayudando mucho, tanto en temas de especialistas médicos como burocráticos. ¡Son los mejores!"

“Cuando el dolor no se ve y no puedes hacer nada”

Todo empezó el 15/01/25. Sentí repentinamente un dolor muy fuerte de cabeza que con el paso de los días iba a más, hasta que ingresé en el hospital el 20/01/25. Me hicieron multitud de RM y TAC, pero jamás se vio nada. Me llegaron a decir que tenía depresión.

Tras pasar un mes ingresada, me dijeron que por mis síntomas y mi dolor de cabeza ortostático, tenía hipotensión craneal. No era capaz ni de ir al baño. Me pasaba y me paso todo el día tumbada.

Me han hecho 2 parches hemáticos, la primera semana tuve mejoría, pero solo duró una semana ese alivio. A día de hoy sigo igual, con pastillas cada 2h que no me hacen nada, esperando a que mi seguro me derive a la FJD.

“Vivir en equilibrio cuando tu cuerpo te lo quita”

Me llamo Esme y tras varias cirugías de columna por espondilolistesis he sufrido fugas de líquido cefalorraquídeo (LCR). Este líquido protege mi cerebro y mi médula, y su pérdida ha roto por completo el equilibrio de mi sistema nervioso. Como consecuencia, vivo con hipotensión intracraneal, lo que me provoca dolores de cabeza intensos, especialmente al estar de pie, junto con mareos, náuseas, visión borrosa, febrícula, dolor que irradia como calambres de cabeza a coxis y una fatiga extrema.

El dolor es cambiante e impredecible, y limita mi vida diaria de maneras que a veces son difíciles de explicar. He tenido que pasar por varias cirugías solo para intentar sellar las fugas, y cada intervención trae consigo un nuevo desafío físico y emocional. Vivir con espondilolistesis + hipotensión intracraneal implica reposo forzado, pérdida de autonomía y las actividades cotidianas se vuelven imposibles.

Además, el impacto emocional es muy grande: miedo, frustración e incertidumbre constante. Esta es una dolencia invisible, difícil de entender para quienes no la viven, y muchas veces sientes soledad en el proceso. Sin embargo, sigo adelante, buscando mejorar mi calidad de vida y, sobre todo, visibilizar esta realidad para que otras personas sepan que no están solas y que hay comprensión y apoyo. Agradecer la labor de la asociación AHIFUGA, cada miembro te hace sentir acompañada.

“Por fin alguien pone nombre al dolor y aparece la esperanza”

El 24 de octubre de 2025 mi vida cambió. No aguantaba el dolor de cabeza, mareos, náuseas, pitido en los oídos, no podía estar de pie ni cinco minutos. Durante un mes no tuve diagnóstico, los médicos no sabían que tenía hasta que le pusieron nombre: hipotensión intracraneal espontánea.

Después de 9 días ingresada me enviaron a mi casa y me dijeron que me curaría sola, y pasaron las semanas y yo seguía igual. No fue hasta que di con la Asociación Ahifuga y el webinar que organizó con el Dr. Claudio Rodríguez Fernández (Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz), que vi una pequeña luz. Me hice socia y encontré a personas que me entendían y me ayudaban a comprender mi enfermedad. Sin la asociación no habría conocido al Dr. Claudio, quien diagnosticó el tipo de fuga (varios osteofitos en las cervicales y dorsales) y me puso un parche hemático.

Aún estoy en proceso de saber si ha cerrado la fuga, pero el Dr. Claudio y mis compañeras de la asociación me acompañan y me ayudan a creer que es posible curarse.

“Poner nombre a la enfermedad fue el primer paso para empezar a sanar”

Dicen que todos los días se aprende algo nuevo, ¿verdad? Pues descubrí un día de octubre de 2025 lo que era la “hipotensión licuoral por desgarro dural espontáneo/ fuga lateral en foramen de conjunción cervical”. Ese era el nombre de la patología que había hecho parar mi vida de repente.

De un día para otro no podía levantarme de la cama sin notar mareos, náuseas y dolor de cabeza intenso, visión doble (diplopía), acúfenos, rigidez en la nuca, etc. Varios diagnósticos erróneos previos y mucha incertidumbre, miedo. Gracias a mi neuróloga que dio con el correcto, fuga de LCR; sellaron con parche hemático y ahora estoy en vías de recuperación física. La recuperación psicológica es otra cuestión; compleja y personal, pero fundamental.

Aprendí también que no estaba sola en esto, que hay más personas en el mismo camino que yo y que es más fácil recorrerlo con una red de apoyo, con ayuda, experiencias personales, etc. Esta red la encontré en AHIFUGA, el rompehielos en el glaciar. Gracias por estar.

“Un día te das cuenta de que nada volverá a ser como antes”

Feliz y, quizá, en el mejor momento de mi vida, con tan solo 43 años y mil propósitos por delante, de la noche a la mañana todo cambió. Algo que desconocía por completo, una pérdida de líquido cefalorraquídeo, se convirtió en el origen de innumerables problemas. Quién me iba a decir que me daría tantos quebraderos de cabeza.

El 27 de septiembre de 2021 mi vida dio un giro radical tras una punción lumbar que no salió bien. A partir de ese momento comenzó una auténtica pesadilla de tres años: una meningitis, muchísimas intervenciones para intentar sellar el poro, pruebas durísimas y varias operaciones. Me colocaron varios sensores PIC cuyos valores llegaron a marcar –17, confirmando mi hipotensión intracraneal. Pasé por parches hemáticos, una válvula intracraneal, una ligadura de médula y muchos meses ingresada y en cama.

Todo ello me llevó a perder la fuerza en las piernas y prácticamente toda mi masa muscular. Durante estos años he aprendido que hay que ser valiente, que nunca hay que tirar la toalla, que no sirve lamentarse y que, si algo no funciona, hay que ir a por otra alternativa. Porque cuando crees que ya no te quedan fuerzas, te sorprendes de lo que el cuerpo es capaz de soportar y de lo valiente que realmente eres.

Ahora toca seguir luchando, porque esto aún no ha terminado. Sé que algún día volveré a ser la mujer que era: podré viajar, hacer deporte, salir y entrar sin tener que tumbarme para recuperarme. Actualmente mi cuerpo solo me permite estar unas horas en pie, ya que el dolor de cabeza es insoportable. Siento una presión constante, como si mi cerebro estuviera hundido y alguien lo aplastara con un ladrillo, junto con una inestabilidad que me impide llevar una vida normal.

Pero hay que seguir luchando, y así lo haré.

Quiero agradecer profundamente al Hospital de Sant Pau por todo lo que están haciendo por mí y a la asociación AHIFUGA por el enorme apoyo que nos brindan.

“Tras años de diagnósticos erróneos, encontrar AHIFUGA fue abrir una puerta a la esperanza”

Todo empezó un día del 2022 en el que sentí que no podía elevar la cabeza. El dolor era insoportable, me sentía mareada y con malestar. Me trataron de contractura cervical, después de migrañas y después de estrés. Se pasó durante un tiempo y volvió con mucha más fuerza dos años después... En ese momento era totalmente incapacitante, síntomas más severos, dolor ortostático, cansancio, náuseas, oídos taponados, no me mantenía de pie y un largo etc. de síntomas que se estaban descontrolando cada vez más.

Continué con diagnósticos erróneos, mientras empeoraba, hasta que finalmente me hicieron un tac y posteriores resonancias, y escuché por primera vez "hipotensión intracraneal". A partir de ahí empezó mi aprendizaje sobre qué es la hipotensión, las fugas de LCR y lo delicado y desconocido que era este asunto. Empezaron los tratamientos y las pruebas, duros y delicados, en los que tienes que armarte de mucha paciencia y confianza y esperar cómo responde el cuerpo sin meterle prisa. Mi actitud de seguir adelante con el ritmo diario incluso con dolores ya no me funcionaba, esto era diferente, incluso lo agravan más.

A pesar de la desesperación, angustia y una lucha considerable por ser entendida ante médicos, amigos, entorno laboral e incluso yo misma, encontré una guía, una puerta a la esperanza, que es la asociación AHIFUGA. Me acompañó con mis dudas, me aconsejó con su experiencia e incluso conseguí la mejor atención médica para esta patología. Son personas como yo, que tenían sus vidas normales hasta que esto les cambió.

A día de hoy sigo luchando por mejorar, por curarme y recuperar mi vida, aunque no creo que sea la misma. Nunca olvidaré la fuerza grupal y desinteresada que me hizo ver la luz en uno de mis momentos más vulnerables. Ojalá pueda ayudarles yo también a facilitarles el camino tan difícil que es sentir que tu vida cambia y está limitada.

“De quedar postrada a recuperar la esperanza”

En julio de 2025 me hicieron una punción lumbar diagnóstica. Empecé a experimentar diferentes síntomas y en cuestión de una semana después de la punción lumbar, quedé completamente postrada en cama. Me sentía muy inestable al caminar, muy mareada y tuve algunos episodios de dolores de cabeza muy intensos. Mis síntomas continuaron progresando y algunos de ellos eran simplemente aterradores.

Una de las cosas más difíciles en esta situación fue tratar con los médicos y darme cuenta de lo poco que se conoce esta enfermedad entre los profesionales médicos.

Después de la punción lumbar, estuve ingresada en dos hospitales, pero, por desgracia, no recibí ningún tratamiento, y aunque apenas podía caminar y estaba casi completamente postrada en cama, no podía cuidar de mi bebé de 18 meses. Fue muy doloroso y muy difícil.

Después de un tiempo, pude ponerme en contacto con personas que padecían la misma enfermedad y formaban parte de la asociación AHIFUGA. Me ayudaron a encontrar médicos especializados en esta enfermedad y compartieron conmigo su experiencia. Me proporcionaron muchos conocimientos, consejos inestimables, apoyo, ánimo y comprensión, y fueron muy amables. 

Después de ponerme en contacto con AHIFUGA, pude seguir adelante y dar los pasos necesarios para obtener la ayuda médica que necesitaba. Conocí a uno de los mejores médicos de mi vida y pude tener esperanza en el tratamiento.

Estoy muy agradecida por su trabajo y su ayuda. Muchas gracias.

“Objetivo: atención especializada para todos”

Estornudar puede ser una actividad de riesgo y cambiarte la vida, aunque a primera vista parezca una exageración. Después de un fin de semana sin parar de estornudar debido a la alergia primaveral, al día siguiente, en el trabajo sentí una especie de “crujido interno” en la cabeza, seguido de dolor de cabeza, náuseas, acúfenos… fue el inicio de un proceso que diecinueve años después no ha concluido.

Tuve la fortuna de ser correctamente diagnosticada y tras un mes de reposo y un parche hemático, la fuga se cerró. Recuperé mi vida, pero meses después se reabrió al coger peso. Tras colocarme una  válvula de derivación, se cerró de nuevo, pero la historia se repitió, y tres años más tarde, se volvió a abrir. Ahí se descubrió por fin el origen del problema: un osteofito que había producido un desgarro en la dura.

A ese osteofito, se le podrían sumar picos de hipertensión intracraneal que me descubrieron colocándome un pic, junto con mala reabsorción del líquido cefalorraquídeo. Yo le sumaría algún factor concomitante como el estrés, pero es una impresión personal (y de muchos afectados más, por cierto). La tormenta perfecta, suma de varios factores. A día de hoy seguimos intentando un tercer cierre de la fuga.

Como veterana del grupo, un día decidí buscar a más personas como yo, asociarnos, hacernos oír en la sociedad, entre la clase médica y ante las Administraciones. Una fuga de LCR puede paralizar tu vida y dejarla en suspenso por tiempo indefinido.

Necesitamos más investigación, atención especializada en centros de referencia con equipos multidisciplinares, el reconocimiento por parte de las Administraciones y la comprensión de toda la sociedad. Por todo ello, seguimos luchando con la fuerza de la colectividad.

“Fuga provocada por anestesia raquídea que se cierra con reposo”

A finales de julio de 2022, yo tenía una cesárea programada. Previamente tuve una entrevista con el anestesista, en la que le conté mis antecedentes de migrañas y que mi hermana tenía actualmente una fuga de LCR no resuelta.

Para la intervención, me colocaron la anestesia raquídea, y al tener al bebé, me colocaron una bomba de morfina para gestionar el dolor de la intervención.

Cuando ya estaba en la habitación, después de la cesárea y con la bomba de morfina puesta, no sentía ningún tipo de dolor. La ginecóloga me recomendó pasear, porque si trataba de incorporarte en las primeras horas y te dabas pequeños paseos, ayudaría a mi cuerpo a recuperarse más y a ir al baño. Yo recuerdo a las 4 horas de la intervención dar pequeños paseos por el pasillo de la planta con el niño en brazos y la bomba de morfina puesta, ya que la anestesia se pasó muy rápido. Dudo si esto propició que se agrandara la fuga, no lo sé.

Con la morfina tampoco fui consciente de si me dolía algo o no hasta que dos días después me la quitaron para darme el alta. Ahí me entró un dolor muy fuerte que me impedía llegar al baño de la habitación, cambiarle el pañal al niño o incorporarme para amamantarlo. Me tumbé y sentí que se me pasaba el dolor. Rato después volví a intentar incorporarme para ir a la ducha y no podía.

Llamaron a la enfermera y ella llamó al anestesista. Me intenté duchar con un dolor de cabeza insoportable, volví a la cama, di el pecho al niño tumbada y posteriormente le conté los síntomas al anestesista que vino a verme. El dolor era muy característico: insoportable estando incorporada y cuando me tumbaba desaparecía.

Me explicaron que tenía una fuga de LCR que seguramente se resolviera sola, porque al ser provocada por una aguja muy fina, el poro era pequeño, pero si no era así, me realizarían un parche hemático. Me pautaron antiinflamatorio y cápsulas de cafeína. También que bebiera mucho líquido.

Me quedé más días en el hospital. En total fueron 5 días de dolor. Y de repente cesó. Y al incorporarme ya no sentí el dolor de cabeza tan característico.

Al volver a mi casa, estuve en reposo domiciliario con el niño. Casi todo el día con el bebé en la cama tumbada. Después de diez días, empecé a salir a la calle y ya no necesité medicación ni nada. La cafeína no llegué a tomarla para evitar pasarla al niño a través de la leche.

El proceso me duró 10 días aproximadamente. Se curó solo. El detalle que me explicaron fue que la aguja era más fina que la de la epidural. Fui consciente del dolor al retirar la bomba de morfina.