Kilómetros Invisibles: una ruta solidaria y muchas historias que visibilizar

Cuando tienes un problema de salud crónico y limitante, puedes encontrar dos caminos igual de validos: o te quedas paralizado y engullido por el sofá y la angustia, o decides “empujar” la vida con la fuerza que te queda y tratas de mover el mundo. Aunque sea un poquito, aunque sea con gran esfuerzo, puede que merezca la pena.

Esmeralda H. Valera y Mónica S. Artero son socias de AHIFUGA y eligieron el segundo camino. Tenían (y tienen) el arrojo y la valentía suficientes para lanzarse a un proyecto solidario que implicaba un desafío físico: recorrer en sus scooters de movilidad reducida ocho municipios de la costa valenciana para dar visibilidad a las enfermedades invisibles y al impacto que tienen en la vida de quienes las padecen.

Con esa premisa nació Kilómetros Invisibles, una iniciativa que une experiencia personal, sensibilización y un propósito solidario: recaudar fondos para la Asociación AHIFUGA destinados a la investigación de la hipotensión intracraneal y las fugas de LCR. En su viaje, además, acercaron a la sociedad la realidad de las personas afectadas por esta patología y la labor de la asociación para mejorar la vida de los pacientes.

Jornadas cargadas de ilusión y un objetivo común: hacernos visibles

Su aventura comenzó con un evento solidario en Cullera el 13 de septiembre, en el que participaron magos, cantajuegos, hubo actuaciones musicales, sorteo de regalos y muchas sorpresas.

Al día siguiente iniciaron su ruta de 6 días, recorriendo el camino entre Cullera y Alginet, pasando por Sueca, El Perellonet, El Saler, Pinedo, Valencia y Silla. En total, casi un centenar de kilómetros para demostrar que vivir con dolor crónico es todo un reto y que detrás de muchas enfermedades que no se ven, hay vidas que luchan a diario por seguir adelante.

En cada etapa fueron compartiendo su experiencia en directo a través de las redes sociales, mostrando no solo el esfuerzo que suponía completar cada recorrido, sino también las dificultades que todavía encuentran las personas con movilidad reducida en muchos espacios.

Pero si algo caracterizó la ruta, fue la cercanía de sus protagonistas: su simpatía y espontaneidad hicieron que cada parada se convirtiera en una oportunidad para conversar, despertar curiosidad y acercar a los viandantes una realidad que, para muchos, todavía resulta desconocida.

El apoyo como parte fundamental de la ruta… y de la vida

Esme y Móni contaron con la colaboración de ayuntamientos, hoteles, empresas de restauración y de otros sectores que hicieron posible esta propuesta. Detrás de ese logro hubo mucha perseverancia y un enorme trabajo de organización y búsqueda de cooperación. Y lo más importante, contaron con el apoyo de sus parejas, algo imprescindible en la ruta y en la vida diaria.

Uno de los momentos más emocionantes fue la llegada a Alginet, la última etapa, donde Esme y Móni fueron recibidas con música, actividades, sorteos, una picaeta y un espacio informativo de AHIFUGA. Se respiraba la misma alegría e ilusión que en sus retransmisiones diarias.

El éxito de este proyecto no solo se mide por la recaudación, sino también por cada conversación que permitió explicar qué significa vivir con una enfermedad invisible y por cada mirada que cambió, por cada paciente que pudo sentirse un poco menos solo.

En este espacio queremos conocer un poco mejor a las dos mujeres que hicieron posible esta iniciativa y que decidieron convertir sus propias dificultades en una oportunidad para ayudar a los demás.

Hablamos con Esmeralda y Mónica, las verdaderas protagonistas.

Moni y Esme, las protagonistas de esta aventura

¿Cuál fue la chispa que prendió Kilómetros Invisibles?

Surgió de una necesidad compartida entre las dos de transformar la impotencia en acción. Tras diagnósticos difíciles y convivir a diario con patologías que la sociedad no ve, nos dimos cuenta de que quedarnos en casa no iba a cambiar nada. Queríamos crear una iniciativa llamativa que obligará a la gente a mirar, a preguntar y a empatizar. Unir nuestras voces y nuestras scooters para cruzar varios municipios nos pareció la mejor forma de decir: «Estamos aquí, nos duele el cuerpo, pero no nos vamos a rendir.» además de recaudar fondos esenciales, en este caso, para la investigación de las fugas de LCR y la hipotensión intracraneal.

Esme y Móni conocen de primera mano lo que significa convivir con el dolor, que el cuerpo marque los límites, cancele planes, y también observar esas miradas o comentarios de quienes no alcanzan a comprender una realidad que no siempre se ve. En este sentido, ¿cuál ha sido el verdadero reto físico y mental de Kilómetros Invisibles?

El verdadero reto fue gestionar la factura que pasa el dolor crónico en un evento de tantos días seguidos. Físicamente, estar expuestas a tantas horas de trayecto en scooter, vibraciones de los adoquines, sol y cansancio acumulado requería una energía que muchas veces no teníamos. Y mentalmente, el desafío era mantener la sonrisa y la entereza durante los directos y en cada parada cuando por dentro estábamos exhaustas o sufriendo crisis de dolor, aunque esta parte también la mostramos. Pero saber el propósito de cada kilómetro nos daba ese impulso extra cuando la mente decía «ya no más».

Esme y Moni tuvieron que ir haciendo descansos en la ruta para poder recuperar fuerzas

A través de esta ruta, Esme y Moni no solo han recorrido kilómetros, han compartido historias, han generado conversaciones y han conseguido que muchas personas se detengan, pregunten y conozcan un poco mejor ciertas realidades. ¿Qué acogida os parece que ha tenido el proyecto por parte de las instituciones, empresas colaboradoras y por parte del público en general?

Ha sido una sorpresa maravillosa y muy emocionante. La acogida de los ayuntamientos, comercios, comercios locales y marcas fue crucial; sin sus patrocinios, alojamiento y facilidades esto no habría sido posible. Pero lo más bonito fue la respuesta en la calle y en redes sociales: ver a personas acercarse a preguntarnos en medio del recorrido, enviarnos mensajes de agradecimiento o aplaudirnos a la llegada a Alginet nos demostró que la gente sí tiene empatía cuando se le acerca la información con transparencia y corazón.

El proyecto tuvo una emotiva acogida

¿Os habéis sentido cuidadas y comprendidas por lo que significa vivir con dolor crónico o con una discapacidad invisible?

Sí, totalmente. Por parte de nuestro equipo, de nuestras familias y parejas —que han sido nuestro pilar absoluto durante la ruta— el apoyo fue incondicional. Y en cada municipio que pisamos, la gente nos arropó con muchísimo cariño. Sin embargo, también pudimos comprobar que la incomprensión social sigue existiendo por pura desinformación; cuando no llevas una escayola o una silla de ruedas convencional, cuesta entender el dolor. Por eso mismo proyectos como este siguen siendo tan necesarios.

Han sido seis días, muchos kilómetros y un recorrido nada sencillo. ¿Cuál ha sido el momento más difícil de la ruta y cuál ese momento que os gustaría guardar para siempre?

El momento más difícil: las barreras urbanísticas e imprevistos del camino (bordillos inaccesibles, aceras estrechas o carreteras con tráfico) sumados a los picos de fatiga y dolor al final de las etapas más largas.

El momento para guardar siempre: la llegada a Alginet. Ver a nuestra gente, escuchar la música, sentir el aplauso colectivo y ver el puesto informativo de AHIFUGA lleno de sonrisas nos puso la piel de gallina. Supimos que todo el sufrimiento previo había valido la pena.

¿Habéis encontrado por el camino algo que no esperabais, alguna conversación o encuentro que os haya marcado especialmente?

Nos impactó mucho cuando se nos acercaban personas afectadas por enfermedades raras o crónicas invisibles a animarnos y llenarnos de cariño. Escuchar a familiares de pacientes agradecer que alguien hiciera ruido por patologías tan ignoradas como la hipotensión intracraneal fue el recordatorio más potente de por qué estábamos haciendo esto.

¿Por qué creéis que es tan importante dar a conocer enfermedades como la hipotensión intracraneal y las fugas de LCR, que pueden ser tan incapacitantes y, al mismo tiempo, tan desconocidas?

Porque la falta de visibilidad mata la empatía y frena el avance médico. Son enfermedades profundamente invalidantes que destrozan la calidad de vida de las personas y que a menudo tardan años en diagnosticarse por falta de conocimiento general e incluso médico. Si no se habla de ellas, no hay investigación, no hay recursos y los pacientes quedan aislados. Visibilizarlas es el primer paso para obtener diagnósticos precoces y tratamientos adecuados.

¿Sentís que el esfuerzo ha merecido la pena?

Sin dudarlo un solo segundo. Aunque los cuerpos hayan tardado días en recuperarse, el impacto emocional, la recaudación para AHIFUGA y, sobre todo, la red de concienciación que hemos creado superó todas nuestras expectativas.

Desde fuera, se ve una unión y una fuerza en este proyecto que invita a pensar que este no es el final. ¿Es el comienzo de una bonita historia y os veremos haciendo nuevos recorridos en el futuro?

Definitivamente esto ha marcado un antes y un después. Ahora mismo estamos volcadas en la creación de nuestra propia asociación (AECCOS) y afrontando procesos médicos y cirugías importantes, por lo que no tenemos una fecha inmediata. Pero la semilla de Kilómetros Invisibles está plantada y nuestras ganas de dar guerra no se apagan. En cuanto la salud nos lo permita, volveremos a ponernos en marcha.

Y ya por último, ¿qué mensaje queréis dejar a médicos, instituciones y a la sociedad?

A los médicos e instituciones: pedimos más investigación, más empatía en las consultas y menos burocracia. Que no ver una discapacidad a simple vista no sea motivo para dudar del dolor de un paciente.

A la sociedad: que aprendamos a no juzgar la salud de nadie por su aspecto exterior. La empatía y la accesibilidad no son favores, son derechos humanos.

**Todavía puedes donar en https://donio.es/kilometros-invisibles o donar 1€ al mes a la Asociación AHIFUGA en https://www.teaming.net/ahifuga-asociaciondefugasdeliquidocefalorraquideo-