AHIFUGA se suma por primera vez a la Semana Internacional de Concienciación sobre las Fugas de Líquido Cefalorraquídeo

Del 1 al 7 de junio de 2026, la asociación española participará junto a entidades de Canadá, Estados Unidos, Reino Unido y Australia en una campaña global para visibilizar una enfermedad neurológica poco conocida, infradiagnosticada y altamente incapacitante.

La Asociación de Hipotensión Intracraneal y Fugas de LCR, AHIFUGA, nos sumamos por primera vez a la Semana Internacional de Concienciación sobre las Fugas de Líquido Cefalorraquídeo, conocida internacionalmente como Spinal CSF Leak Awareness Week o Leak Week, que se celebrará del 1 al 7 de junio de 2026.

Esta campaña global reúne este año a cinco organizaciones de tres continentes: Spinal CSF Leak Canada, Spinal CSF Leak Foundation USA, CSF Leak Association UK, Spinal CSF Leak Australia y AHIFUGA, que representa a España en esta colaboración internacional. La incorporación de AHIFUGA y de Spinal CSF Leak Australia supone un hito para el movimiento internacional de pacientes, que pasa de tres a cinco organizaciones colaboradoras con una misión común: aumentar la concienciación, acelerar el diagnóstico, mejorar el acceso a tratamientos adecuados y ofrecer apoyo a quienes viven con esta enfermedad, a menudo invisible.

Una enfermedad poco conocida y con diagnóstico tardío

El líquido cefalorraquídeo, conocido como LCR, es un fluido transparente que rodea y protege el cerebro y la médula espinal. Cuando se produce una fuga, el sistema nervioso pierde parte de esa protección y pueden aparecer síntomas incapacitantes, entre ellos una cefalea que suele empeorar al estar de pie y mejorar al tumbarse, conocida como cefalea ortostática. Sin embargo, las fugas de LCR no siempre se reconocen con facilidad. Muchos pacientes reciben diagnósticos erróneos, como migraña, estrés, ansiedad o cefalea tensional, y pueden pasar meses o incluso años hasta obtener una respuesta adecuada. Además del dolor de cabeza, la enfermedad puede causar presión craneal, mareos, náuseas, rigidez cervical, acúfenos, visión borrosa, fatiga o niebla mental. En AHIFUGA sabemos que no se trata de “un simple dolor de cabeza”, sino de una patología que puede alterar profundamente la vida laboral, familiar, social y emocional de quienes la padecen.

AHIFUGA: una asociación nacida de la experiencia de las pacientes

AHIFUGA nació en 2023, cuando tres mujeres afectadas por fugas de líquido cefalorraquídeo e hipotensión intracraneal decidieron unir fuerzas para crear una asociación sin ánimo de lucro. Nuestro objetivo es claro: que las personas afectadas en España pudieran acceder a información rigurosa, acompañamiento, orientación y atención médica especializada. Desde su creación, en AHIFUGA trabajamos para divulgar conocimiento actualizado sobre la enfermedad, acompañar a pacientes y familiares, fomentar la investigación, promover la creación de circuitos asistenciales adecuados y avanzar hacia una atención especializada y equitativa en todo el territorio español. Desde la asociación colaboramos con profesionales sanitarios, investigadores, entidades nacionales e internacionales y organizaciones de pacientes para mejorar el reconocimiento clínico y social de esta patología.

Una campaña con siete días de divulgación, testimonios y esperanza

Durante la Semana Internacional de Concienciación, en AHIFUGA estaremos desarrollando contenidos divulgativos en redes sociales para explicar qué es el LCR, cuáles son los síntomas de una fuga, por qué el diagnóstico puede retrasarse, qué tipos de fugas existen y qué tratamientos pueden ofrecerse en equipos especializados. La campaña también incluirá testimonios de pacientes, información sobre los avances logrados por la asociación y una llamada final a la acción para animar a las personas afectadas a buscar ayuda, informarse y unirse a la comunidad. Entre los mensajes centrales de la campaña se encuentra la importancia de reconocer los síntomas compatibles con una fuga de LCR, especialmente cuando el dolor de cabeza empeora al incorporarse y mejora al tumbarse. Una identificación temprana puede cambiar de forma decisiva el pronóstico de los pacientes.

Logros y retos pendientes

En estos primeros años de trabajo, en AHIFUGA hemos impulsado acciones de divulgación, encuentros entre pacientes, webinars con profesionales nacionales e internacionales, colaboraciones jurídicas y sociales, actividades solidarias y espacios de acompañamiento. La asociación también se ha incorporado a FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, como entidad socia de pleno derecho. Entre nuestras principales reivindicaciones se encuentra la necesidad de avanzar hacia una atención especializada, coordinada y multidisciplinar en un centro de referencia nacional accesible para pacientes de todo el país a través del sistema sanitario público. Es clave contar con equipos formados por especialistas en neurología, neurorradiología intervencionista, neurocirugía, anestesia, enfermería especializada, psicología y asesoramiento jurídico-social, capaces de abordar una enfermedad compleja que requiere diagnóstico preciso y tratamiento individualizado.

“No estáis sol@s”

Con su participación en la Leak Week 2026, AHIFUGA se une a una comunidad internacional que lleva años trabajando para que las fugas de LCR sean diagnosticadas y tratadas de forma adecuada. Cinco países, miles de afectados y una causa común: que ninguna persona con una fuga de LCR tenga que recorrer este camino sola. La campaña busca también recordar que las fugas de LCR son tratables y que existen opciones como parches hemáticos, embolizaciones, cirugías y otros abordajes especializados, dependiendo del tipo de fuga y de cada caso concreto.

Hay esperanza.