AHIFUGA participa en el primer simposio internacional en España sobre hipotensión intracraneal espontánea y fugas de LCR

• La Asociación AHIFUGA dio voz a los pacientes en el International Symposium on Spontaneous Intracranial Hypotension and CSF Dynamics, un encuentro científico celebrado en Madrid que reunió a expertos internacionales en trastornos de la dinámica del líquido cefalorraquídeo.

Madrid, 30 de abril de 2026. La Asociación AHIFUGA tuvo el honor de participar en el International Symposium on Spontaneous Intracranial Hypotension and CSF Dynamics, el primer encuentro científico celebrado en España dedicado específicamente a la hipotensión intracraneal espontánea, las fugas de líquido cefalorraquídeo y los trastornos de la dinámica del LCR.

El simposio, celebrado en Madrid los días 23 y 24 de abril, reunió a especialistas nacionales e internacionales de referencia en neurología, neurorradiología, neurocirugía, neurointervencionismo, anestesia, medicina del dolor e investigación clínica. Durante dos jornadas, profesionales procedentes de centros como Duke University, Johns Hopkins University, UCSF, Cedars-Sinai Medical Center, Mayo Clinic, University Hospital Freiburg, Alfried Krupp Krankenhaus Essen y Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, entre otros, compartieron los últimos avances en diagnóstico, imagen avanzada, tratamiento intervencionista, abordaje quirúrgico y gestión de casos complejos, dando así nuevas posibilidades a los pacientes que crónicamente sufren esta enfermedad en sus diferentes variantes (desgarro dural, divertículos y fístulas venosas).

El evento fue organizado por la Cátedra de Neurointervencionismo de la Universidad Autónoma de Madrid y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz, y contó con el apoyo del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid.

Fotos cedidas por Salud Digital y socios AHIFUGA

Para AHIFUGA, este simposio representa un paso fundamental en la visibilización de una enfermedad todavía poco conocida, frecuentemente infradiagnosticada y con un enorme impacto en la vida diaria de quienes la padecen.

La voz de los pacientes, en primera línea

Uno de los momentos más significativos del encuentro fue la sesión “Patient Perspective: The Human Cost of Delayed Diagnosis”, dedicada al coste humano del diagnóstico tardío. En ella, AHIFUGA pudo trasladar ante la comunidad científica y médica la realidad de los pacientes: los años de incertidumbre, la pérdida de autonomía, las dificultades para acceder a pruebas específicas, la falta de equidad territorial y el impacto físico, emocional, laboral y social de la enfermedad.

Varios socios de AHIFUGA pudieron asistir presencialmente al simposio y seguir las ponencias desde unas tumbonas habilitadas para ellos, una medida especialmente importante para pacientes que no pueden permanecer sentados o de pie durante largos periodos debido a los síntomas de la hipotensión intracraneal.

Ana Martín, presidenta de la Asociación AHIFUGA y paciente de hipotensión intracraneal espontánea, intervino en representación de los pacientes y subrayó la importancia de no olvidar a quienes conviven con esta patología: “No pedimos milagros. Pedimos llegar a tiempo. Pedimos investigación. Pedimos equidad en diagnóstico y en tratamientos. Y hoy, aquí, la esperanza está un poco más cerca”.

Durante su intervención, Martín recordó que el tiempo es uno de los grandes enemigos de esta enfermedad, porque cada retraso diagnóstico puede reducir las posibilidades de recuperación. También insistió en la necesidad de contar con un centro de referencia nacional, pruebas adecuadas, tecnología avanzada y profesionales formados.

Fotos cedidas por Salud Digital y socios AHIFUGA

En sus palabras de cierre, la presidenta de AHIFUGA quiso agradecer el espacio concedido a los pacientes y trasladar un mensaje de esperanza: “Ha sido un enorme privilegio estar aquí, aprendiendo tanto, y ha sido doblemente un privilegio que nos hayan dado voz a los pacientes. Estoy segura de que después de estos dos días muchos pacientes se sienten más esperanzados y ven la semilla de un proyecto nuevo. Solo me queda hacerles una petición: hay mucho futuro por delante, por favor… no se rindan”.

Ética, corresponsabilidad y alianzas en salud

La sesión también contó con la intervención de Martha Rodríguez Coronel, profesora asociada de Filosofía Moral en la Universitat Politècnica de València, doctora en Ética y Democracia, paciente de hipotensión intracraneal espontánea y asociada de AHIFUGA.

Desde su doble perspectiva como investigadora en ética aplicada y como paciente, Rodríguez destacó la necesidad de construir alianzas entre profesionales, instituciones, asociaciones de pacientes, gestores sanitarios e investigadores. Su intervención, titulada “Ética y el sector salud: de la corresponsabilidad a la alianza”, puso el foco en la importancia del diálogo y de la participación real de todos los afectados por las decisiones sanitarias.

“Una ética del sector salud que quiera ser realmente justa debe preguntarse siempre: ¿quiénes son los afectados?, ¿quién está quedando fuera?, ¿qué voces no están siendo escuchadas?”. Asimismo, Rodríguez defendió que los problemas complejos del sistema sanitario requieren respuestas cooperativas y estructuras capaces de escuchar a los pacientes, no como un elemento accesorio, sino como una exigencia ética.

Fotos cedidas por Salud Digital y socios AHIFUGA

Un paso hacia un centro de referencia en España

El simposio también sirvió para presentar el desarrollo del Instituto de Trastornos de la Hemodinámica del Líquido Cefalorraquídeo, una iniciativa impulsada desde el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz y el Hospital Universitario Quirónsalud Madrid con el objetivo de mejorar la investigación, el diagnóstico y el tratamiento de enfermedades relacionadas con la dinámica del LCR.

Para AHIFUGA, la creación de un centro de referencia nacional en este campo responde a una de las principales reivindicaciones de la asociación desde su nacimiento: que las personas afectadas por fugas de LCR, hipotensión intracraneal espontánea y otros trastornos de presión intracraneal puedan acceder a una atención especializada, coordinada y equitativa, independientemente de su lugar de residencia.

En este sentido, la asociación desea expresar su agradecimiento al Dr. Claudio Rodríguez Fernández, director científico del simposio, por su implicación en el impulso de este proyecto y por su compromiso con los pacientes.

El neurorradiólogo, así como otros de sus colegas, ha insistido en la importancia del diagnóstico rápido y tratamiento correspondiente porque las consecuencias suelen ser la cronificación de esta enfermedad haciendo que pierdan sus trabajos y la posibilidad de llevar una vida normal.

Fotos cedidas por Salud Digital y socios AHIFUGA

Seguiremos avanzando

Desde AHIFUGA agradecemos profundamente a todos los ponentes, organizadores, profesionales sanitarios, investigadores y pacientes que hicieron posible este encuentro. Su celebración marca un antes y un después para quienes convivimos con estas patologías y para todas las personas que esperan un diagnóstico, un tratamiento y una oportunidad de recuperar su vida.

Queda mucho por hacer y mucho por aprender, pero el camino ya está iniciado.

Desde AHIFUGA seguiremos trabajando para acompañar a los pacientes, visibilizar la enfermedad, promover la investigación, defender la equidad en el acceso al diagnóstico y tratamiento, y construir puentes entre pacientes, profesionales e instituciones.

Hay muchas vidas esperando respuestas. Y hoy la esperanza está un poco más cerca.

Fotos cedidas por Salud Digital y socios AHIFUGA