Vivir con una enfermedad crónica y rara, como la hipotensión intracraneal y las fugas de líquido cefalorraquídeo (LCR), no solo impacta el cuerpo, sino también la mente, las relaciones personales y la vida familiar. El dolor persistente, la incertidumbre diagnóstica, la sensación de incomprensión y la carga emocional que acompaña a esta realidad, son vivencias que muchas personas afectadas nos han transmitido una y otra vez.

Con este profundo reconocimiento del sufrimiento emocional y psicológico que enfrenta nuestra comunidad, desde AHIFUGA organizamos el webinar “Cuidando la salud mental en la enfermedad crónica” como parte del Mes de la Salud Mental, celebrado en mayo de 2025. La sesión, impartida por la psicóloga Victoria Molinari, ya está disponible en nuestro canal de YouTube y marca el inicio de una serie de iniciativas para abordar este aspecto tan esencial del bienestar.

Salud mental: una parte esencial de la experiencia de vivir con una enfermedad crónica

La salud mental es una dimensión central del cuidado integral de las personas con enfermedades crónicas. No se trata solo de enfrentar síntomas físicos, sino de acompañar a quienes conviven con el impacto emocional que estos traen consigo. Muchas personas con enfermedades crónicas experimentan ansiedad, depresión y aislamiento, lo que hace indispensable abrir espacios de escucha, aprendizaje y acompañamiento.

La Dra. Molinari, con su experiencia en psicología, salud mental y educación, ofreció una perspectiva cercana, práctica y humanista. Durante la sesión exploró cómo las enfermedades crónicas —especialmente las raras e invisibles— transforman la vida en múltiples planos: desde la identidad personal hasta las relaciones con el entorno familiar y social.

Estrategias para gestionar emociones y fortalecer la resiliencia

Uno de los mensajes centrales del webinar fue la importancia de validar lo que sentimos. Aceptar que una enfermedad puede generar dolor, miedo, frustración o soledad no es rendirse, sino reconocer una realidad que necesita ser acompañada y gestionada. Esta validación es el primer paso para construir una narrativa de vida más amplia, en la que se integren los retos y también las fortalezas personales.

La Dra. Molinari propuso herramientas para gestionar la incertidumbre, fomentar el autocuidado emocional y construir redes de apoyo sólidas, tanto para pacientes como para sus cuidadores.

Compartir experiencias para sentirse acompañado

Este webinar no fue solo una transmisión de conocimientos, sino un espacio de encuentro y escucha. Saber que no estamos solos, que hay profesionales que nos comprenden y herramientas prácticas que pueden ayudarnos, puede hacer una diferencia significativa en la vida de cada afectado y de sus familias.

En AHIFUGA subrayamos que este tipo de acciones no son eventos aislados, sino parte de una línea de trabajo estable dirigida a integrar la salud mental en el abordaje de las enfermedades crónicas y raras. Nuestra meta es que ninguna persona se sienta desamparada, ni en lo físico ni en lo emocional, y que cada persona afectada tenga acceso a recursos, espacios de formación y apoyo emocional, y para que la salud mental ocupe en el sistema sanitario la posición que merece.

El video completo de la sesión está disponible en el canal de YouTube de AHIFUGA:

https://youtu.be/cPN0B8GFg-Q?si=sqQjMMVZW_vJTJG2