AHIFUGA ha tenido la oportunidad de compartir el Fuga-té con la Asociación del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH), una entidad que trabaja con una patología muy vinculada a las fugas de LCR y a la hipotensión intracraneal.

Fue una tarde especialmente enriquecedora que compartimos con Mari Ángeles y Ángela, presidenta y tesorera de ANSEDH, en un ambiente cercano y participativo. Durante el encuentro intercambiamos experiencias, inquietudes y reflexiones comunes, y comprobamos cómo muchas de las dificultades que viven las personas con SED y las personas con fugas de LCR se entrelazan.

Síndrome de Ehlers-Danlos y fugas de líquido cefalorraquídeo: una relación estrecha

El síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es una patología del tejido conectivo que en los últimos años se ha identificado como estrechamente relacionada con las fugas de líquido cefalorraquídeo (LCR) y con la hipotensión intracraneal.

El tejido conectivo está presente en numerosas estructuras del organismo, incluida la duramadre, la membrana que envuelve el cerebro y la médula espinal y que contiene el LCR. En las personas con SED, especialmente en el tipo hipermóvil, las alteraciones del colágeno provocan una mayor fragilidad de estos tejidos. Esta debilidad estructural puede facilitar la aparición de desgarros durales y, como consecuencia, fugas de LCR que en muchos casos se producen de forma espontánea y sin un desencadenante claro.

Esta fragilidad también explica por qué algunas personas con SED presentan mayor dificultad para la cicatrización tras determinados procedimientos médicos o tratamientos, así como una mayor predisposición a desarrollar síntomas persistentes de hipotensión intracraneal. Entre estos síntomas destacan el dolor de cabeza que empeora al estar de pie y mejora al tumbarse, el dolor cervical mantenido, los mareos, las alteraciones visuales o auditivas, la fatiga intensa y la llamada “niebla mental”. Con frecuencia, estas manifestaciones se confunden con migraña u otras patologías asociadas al propio SED, lo que contribuye a retrasar el diagnóstico de la fuga de LCR.

Reconocer la relación entre ambas patologías resulta fundamental para poder orientar correctamente el proceso diagnóstico y terapéutico. Un abordaje adecuado suele requerir profesionales con experiencia en hipotensión intracraneal y una visión multidisciplinar que tenga en cuenta tanto la complejidad médica como el impacto emocional y social que estas enfermedades conllevan.

Se nos quedaron muchas preguntas por plantear y temas por profundizar, por lo que confiamos en poder reencontrarnos en futuras ocasiones.

Desde nuestra asociación continuamos trabajando para informar, acompañar y apoyar a las personas afectadas por fugas de LCR y patologías relacionadas, convencidas de que compartir conocimiento y generar comunidad es una herramienta clave para mejorar la calidad de vida y acortar los tiempos de diagnóstico.